Нужна любая помощь:
- на поддержание жизни неизлечимо больного ребенка-инвалида (родовая травма);
- по защите от чиновничьего произвола, нарушающего конституционное право маленького недееспособного гражданина на жизнь; не предоставление положенного по закону жилья.
Мы - семья, воспитывающая особого ребенка, для продолжения жизни нуждающегося в постоянной паллиативной медицинской помощи и особых условиях содержания:
- постоянного круглосуточного внимания и ухода, т.к. ребенок практически постоянно находится в тяжелом состоянии (за свои 15 лет мальчик перенес 7 операций), не держит голову, не сидит, не разговаривает, себя не обслуживает, кушает только протертую пищу, не транспортабелен;
- отдельного от остальных членов семьи помещения;
- дорогостоящих медикаментов и средств гигиены.
Диагноз: гигантская внутренняя гидроцефалия, спастический тетропарез с выраженными нарушениями функций конечностей, эпилепсия (судорожный синдром), моторная афазия
Живем мы все это время на съемной квартире, работает только муж, я ухаживаю за Тимошей и годовалым малышом. Тимоша требуется уход все 24 часа в сутки, часто мы не спим совсем, но не смотря на все- мы научились радоваться и благодарить Бога за все, Тимошка- лучик солнышка в нашей жизни, сколько всего нам открылось за эти годы и глядя на нашего мальчика, мы научились любить и ценить каждый прожитый день.
Наши беды и "испытания" начались 15 лет назад в Казахстане. Мы были обычной семьей, ожидали появления на свет нашего долгожданного сыночка, ничего не предвещало беды, все УЗИ и анализы были в норме, патологий выявлено не было, но плод ожидался крупным, более 4-х кг.
Роды оказались очень тяжелыми, при отошедших водах, и затяжными. Сменились несколько акушерских бригад, я обращалась с просьбой произвести резекцию "кесарева сечения", но на неё не обращали внимания. Глав.врач родильного отделения по результату фонедоскопического прослушивания заявила, что плот мертв, вопреки всему ребенок появился на свет живым, крупным мальчиком весом - 4.300 кг и длиной - 58 см., но со сразу бросающейся в глаза, гематомой на головке. По поводу которой было дано объяснение, что в скором времени она рассосется сама собой.
Мы и в страшном сне не могли себе представить, что нас ожидает дальше! Вскоре начала прогрессировать гидроцефалия. В 2 месяца Тимуру была сделана томография, после которой мы обратились к нейрохирургам, в операции было отказано, нам пояснили, что с такой патологией ребенок не доживет и до года. В тот момент наша жизнь разбилась на миллион осколков, все изменилось, мне казалось, что даже солнце перестало светить.... В год и 11 месяцев мы сделали вторую томографию, получили тот же ответ, нас просто убедили, что помочь ничем нельзя и так повторялось каждый год. Когда ребенку исполнилось 3 года, через Красный Крест нам помогли обратиться к Германским нейрохирургам. Они согласились взять Тимошу на операцию, но потребовали взять от наших врачей отказ в оперативном вмешательстве. Отказ нам не дали (пояснили, что мы его никогда не получим), а предложили операцию на месте - люмбоперитонеальное шунтирование. Нам пришлось согласиться, на тот момент у ребенка начались страшные судорожные приступы, которые повторялись каждый час, голова увеличилась до 79 см. После операции наступило небольшое облегчение, а потом опять начались приступы. Врачи нам пояснили, что больше ничего уже сделать нельзя и никто нам не поможет, но Тимошка продолжал бороться за свою жизнь, и мы поддерживали его своей любовью и заботой. Мы не сдавались, обращались к нейрохирургам разных стран и получали отказы, кто-то из них говорил, что уже слишком поздно, кто-то отказывал, потому что не хотел брать на себя ответственность и был не уверен, что сможет помочь. Мы проводили реабилитацию сами, как могли: принимали необходимые лекарства, нанимали массажистов, делали ЛФК.
Только в 2010 году, пройдя через многие жизненные мытарства, мы первый раз, по совету добрых людей с похожей ситуацией, приехали в Екатеринбург, где прошли лечение у остеопатов. Тимоше, сразу стало значительно легче, частично прошли судороги, исчезла рвота, ребенок стал набирать вес, проявлять интерес к игрушкам и вообще возвращаться к жизни. На протяжении 2 лет, мы каждый квартал ездили на лечение. Сынок за это время окреп и вырос. В 2012 м году нас осмотрел детский нейрохирург и подтвердил, что Тимоша- уникальный ребенок и нуждается в плановом нейрохирургическом вмешательстве, и предложил после получения нами гражданства РФ, провести ряд операций, которые улучшат качество жизни нашего сына и облегчат уход за ним. Мы переехали в Екатеринбург и решили, что с Божьей помощью, будем делать все возможное, чтоб помочь сыну.
Первая операция состоялась в Тюмени, в Федеральном Нейрохирургическом Центре 30 августа 2013 года.
Вторая - экстренная, в Екатеринбурге 7 сентября.
Четвертая (экстренная), пятая, шестая, седьмая операции - были проведены в Екатеринбурге, с июня по октябрь 2016 года.
С 2010 года и по настоящее время постоянно проходим реабилитацию в Екатеринбурге, чем поддерживается состояние Тимошки, есть улучшения.
Ради спасения сына мы вынуждены были уехать из Казахстана, т.к. никакой паллиативной и реабилитационной помощи ребенку там не оказывалось вообще, не могли найти даже платную реабилитацию. С 2012 года и по сегодняшний день живем по съемным квартирам, у нас нет транспорта, каждый день нашей жизни - бессрочная рутина "хосписа".
В марте 2014 года, мы наконец-то получили гражданство. Я не буду описывать весь ужас прохождения процедур связанных с его получением и безразличное отношение различных гос. чиновников, но и после получения гражданства РФ оно осталось неизменным, ограниченным рамками служебных полномочий.
Два года мы искали правды, надеясь добиться получения льгот, положенных по законам РФ, для семей с детьми-инвалидами: регистрации в качестве малоимущих граждан, нуждающихся в предоставлении жилья по социальному найму, надеялись на проявление человеческого участия. К сожалению, екатеринбургские административные чиновники ничем не отличаются от других, никто из них так и не услышал, и не помог!
Администрация Верх-Исетского района г. Екатеринбурга, отказали нам в принятии на учет в качестве малоимущих граждан, нуждающихся в жилых помещениях, предоставляемых по договору социального найма. Отказ на том основании, что:
1). У нас в Казахстане есть жилье, площадь которого превышает установленную екатеринбургскую норму;
2). Не предоставлены справки с места жительства с 1991 года(в Казахстан я делала запрос, на которой мне дали ответ, что адресное бюро упрощено и таких справок не выдают).
Я предоставляла оценочную стоимость нашего жилья для доказательства, что мы не в состоянии себя обеспечить жильем самостоятельно, просила дать нам любую меньшую площадь, рассчитывая после продажи (на вырученные средства, мы не смогли бы купить даже комнаты в Екатеринбурге, хотя, как выяснилось, и продать своё казахстанское жилье, мы не имеем права, т.к. не можем предоставить,"находящемуся по защитой российского закона" сыну-инвалиду, равной доли жилья здесь) нашего жилья в Казахстане, мы сможем улучшить условия проживания здесь, но этого не учли, ни администрация, ни суды (апелляционный, кассационный).
Все эти года я закидывала письмами Мин.здрав., президента и все другие гос. структуры, на которые возложены обязанности за спасение жизней и безнадежных детей-инвалидов (на помощь в улучшении состояния, мы не рассчитываем вообще, ведь никто за нашего Тимошу браться не хочет, врачи говорят, что это уникальный случай, то что он до сих пор жив, надеялись лишь на элементарное проявление человеческого участия, на не формальное отношение в исполнении их служебных обязанностей в следовании "букве закона") в том числе, а не только за сравнительно здоровых граждан. Разумеется все обращения возвращались по месту жительства, в Областную администрацию Свердловской обл., а единственный человек, способный помочь здесь - Уполномоченный по правам человека. Она рекомендовала:
- избавиться от нашей квартиры в Казахстане и что- нибудь приобрести здесь, чтобы после этого у них были основания зарегистрировать нас в качестве, нуждающихся в соц.защите, и поставить нас в очередь на получение льготного жилья;
- подать заявление в Суд о признании недееспособности от рождения неподвижного ребенка, чтобы я имела законные основания стать его официальным опекуном (получается, что я все 15 лет боролась за его жизнь, не имея на это никакого права, материнское - не в счет!!!) и иметь право, по разрешению от органов опеки, на продажу его доли в квартире, и полную продажу, принадлежащего семье, жилья.
-----------------------------------------------------------
Странно: почему в верховных исполнительных органах государственной власти, никогда и никому не приходит в голову проверить психическую (состоятельность) дееспособность чиновников законодателей, штампующих такие законы, которые заставляют их заниматься отписками по местам жительства заявителей, вместо реальной помощи, а заявителям просто до безумия осложняют и без того нелегкую жизнь?
-----------------------------------------------------------
На сегодняшний день наша ситуация такова: работает один муж; мы вынуждены снимать квартиру за 15 т.р.+ коммуналка, ребенку нужны нормальные условия для проживания, реабилитация, хорошее питание, лекарства и т.д. С такими доходами ипотеку нам никто не дает, мы обращались за консультацией в несколько банков, но нам естественно отказали. Мы не в состоянии оплачивать съемное жилье и не имеем возможности создать ребенку нужные условия для проживания, учитывая его диагноз.
Не теряя веру в доброту человеческую, здесь в Екатеринбурге, я написала письмо застройщику и он откликнулся. Генеральный директор строительной компании нашего города согласился продать нам одно ком. квартиру в рассрочку, без ипотеки и переплаты. Только после заключения договора с застройщиком можно будет начинать борьбу и добиваться положенного законом расширения. Уполномоченный по правам человека обещал помочь добиться требуемых справок из Казахстана, при благоприятном стечении обстоятельств, мы можем рассчитывать получить расширение.
Я решила поделиться с вами нашей историей, ища человеческую доброжелательность, тепло и сочувствие, в которых порядком разуверилась при неизбежном столкновении с бюрократами всех уровней и мастей, да и материальная поддержка в нашем случае просто необходима. Государство привыкло экономить на таких, как мы, и от него особой помощи ожидать не приходится, самая надежная помощь всегда приходит от тех ближних своих, у которых не бывает лишнего, но которые могут войти в положение тех, кому хуже, и поделиться необходимым.
Мы не просим ничего необычного, мы просто хотим спокойно жить и ухаживать за своим сыночком, которого мы очень любим, он имеет право на жизнь! Поэтому я обратилась за помощью к Вам. В нашей истории нужно сказать огромное спасибо всем неравнодушным людям, которые поддержали нас, они стали за это время для нас родными, без них и Бога, мы бы не смогли ничего сделать. Дай Бог Вам, дорогие, крепкого здоровья и всех Благ!
Реквизиты- только для добровольной помощи, для всех желающих и способных оказать любую материальную помощь для Тимоши и на нужды нашей семьи, в основном связанные с борьбой за его жизнь.
Карта виза Сбербанка России номер 4276160018870106
Пишите или звоните-
мой эл. адрес qgkzush1tp6e@mail.ru
тел. 89827151310,
скайп luda3213